Zorgmogelijkheden in palliatieve zorg
“Palliatieve zorg is alles wat nog dient gedaan te worden
als men denkt dat er niets meer kan gedaan worden”
Cicely Saunders
Met deze brochure informeren wij u graag over de verschillende zorgmogelijkheden binnen de palliatieve zorg. We staan ook stil bij wat palliatieve zorg is en de financiële tegemoetkomingen.
Palliatieve zorg kan verleend worden binnen een ziekenhuis, bij uw thuis, op een palliatieve eenheid, binnen een hospice of een woon- en zorgcentrum. De ene zorgmogelijkheid sluit de andere niet uit.
De sociaal verpleegkundige kan u, in samenwerking met het multidisciplinair team, bijstaan voor het organiseren van de verdere zorg.
Voor verdere ondersteuning kan u ook terecht bij het palliatief supportteam en de andere teamleden van de dienst Patiëntenbegeleiding (zie patiëntenwijzer dienst Patiëntenbegeleiding die op elke afdeling aanwezig is).
Om goede zorg te verlenen is er steeds overleg en samenwerking tussen de verschillende zorgverleners.
Palliatieve zorg is zorg voor mensen met een ongeneeslijke, levensbedreigende ziekte.
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft een definitie opgesteld van palliatieve zorg:
|
“Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende ziekte. Door het voorkomen en verlichten van lijden. Door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.” |
Waar de definitie van palliatieve zorg vroeger meer de focus legde op beperkte levensverwachting, wordt in de definitie van de WHO en in de nieuwe Belgische wetgeving (wet 21 juli 2016) de moeilijk te bepalen levensverwachting van de patiënt geweerd.
Het is moeilijk om te voorspellen hoe lang de palliatieve fase zal duren. Dat verschilt per patiënt en per ziekte. Soms heeft iemand nog jaren te leven, soms duurt de palliatieve fase enkele weken tot maanden. Belangrijker zijn de zorgnoden van de patiënt en naasten.
Het doel van palliatieve zorg is niet genezing of levensverlenging, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. De behandeling en de zorg in de palliatieve fase zijn dan ook vooral gericht op het verminderen van uw klachten en ondersteuning bij zorgnoden/problemen die zich in deze periode (kunnen) voordoen.
In palliatieve zorg willen we vooral aandacht hebben voor de zorgnoden van de patiënt en naasten.
De noden kunnen zich situeren op verschillende domeinen:
Fysiek vlak: Is er fysiek ongemak, welke klachten hebt u?
Psychisch vlak: emotionele ondersteuning van u en uw naasten.
Sociaal vlak: bijvoorbeeld ondersteuning bij ontslag uit het ziekenhuis.
Spiritueel vlak: zingeving en spirituele noden.
Ziekenhuis : Palliatief Support Team
Elk ziekenhuis beschikt over een Palliatief Support Team (PST). Het team in RZ Tienen bestaat uit een arts, verpleegkundige, psycholoog, diëtiste en een sociaal verpleegkundige.
Elke afdeling kan de deskundigheid van het Palliatief Support Team inschakelen.
Het PST vervangt de behandelende arts en het verzorgend team niet. Het PST is een advies- en begeleidingsdienst ten dienste van de palliatieve patiënt en zijn naasten en voor de hulpverleners van het ziekenhuis.
U kan steeds kennismaken met een medewerker van het PST via het verpleegkundig team, uw behandelend arts of rechtstreeks bij Remke Servranckx, coördinerend verpleegkundige PST (t) 016 80 37 17.
Thuissituatie
Als u thuis in uw vertrouwde omgeving verzorgd wil worden is het belangrijk dit goed te bespreken met uw mantelzorgers (familie, vrienden en verwanten). Zij spelen een belangrijke rol in uw verzorging thuis. Samen met de sociaal verpleegkundige en het team wordt er gekeken welke voorzieningen er nodig zijn in de thuissituatie. Het is niet haalbaar om de klok rond professionele hulp te voorzien. Daarom is het belangrijk om goed te bespreken wat de mogelijkheden zijn voor de mantelzorgers op vlak van hulp bieden. Het is belangrijk om goede afspraken te maken met de mantelzorgers en de professionele dienstverlening. Hiervoor kan ook steeds een zorgoverleg georganiseerd worden. Er zijn verschillende voorzieningen die u en uw mantelzorgers kunnen ondersteunen in de thuissituatie.
Huisarts
Uw huisarts is een belangrijke contactpersoon voor de verdere medische opvolging en is ook een belangrijke gesprekspartner. De huisarts kan ook het palliatief dossier opstarten in de thuissituatie (zie ook palliatieve forfait). Maak goede afspraken met de huisarts en stel voldoende vragen (bereikbaarheid tijdens het weekend, moet u bij hoge koorts naar spoedgevallen?).
Uw huisarts krijgt ook de verslagen van de behandelende arts in het ziekenhuis. Als u wenst dat de huisarts deze verslagen niet ontvangt, moet u dit doorgeven aan het onthaal. Als de palliatieve thuiszorg start, wordt de behandelende arts op de hoogte gebracht.
Thuisverpleegkundige
De verpleegkundige neemt de verpleegkundige taken op zich. Hij of zij kan u helpen met wassen, het innemen van medicatie, wondzorg enzovoort. Zij kunnen tot drie keer per dag langskomen als dit noodzakelijk is. De mutualiteit betaalt deze zorg volledig terug. De keuze van thuisverpleegkundige is volledig vrij te bepalen. De huisarts en de sociaal verpleegkundige kan u helpen met het maken van deze keuze.
Palliatieve thuiszorg (multidisciplinair begeleidingsequipe)
In de grote regio van Tienen is de multidisciplinaire begeleidingsequipe van Panal actief (Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven). De equipe bestaat meestal uit een arts, verpleegkundigen, een psycholoog en vrijwilligers.
Palliatieve thuisbegeleiding neemt geen zorg over van de hulpverleners in de thuiszorg . Dit wil zeggen dat men voor verpleegkundige zorgen de thuisverpleging moet contacteren en voor medische zorg de huisarts. De begeleidingsequipe komt ook nooit zonder toelating van de huisarts. Zij werken als aanvullende deskundigen in palliatieve situaties.
De taken van de palliatieve thuiszorg zijn:
Overleggen met de mantelzorgers (familie en vrienden) en professionele hulpverleners (huisarts, thuisverpleging, gezinszorg) en adviseren.
Hulp bieden bij het opvolgen van pijn- en symptoomcontrole (zoals verhuur van pijnpompen).
Praktische, emotionele, psychosociale en andere bijstand verlenen aan de patiënt en zijn naasten. Voornamelijk door telefonisch contact.
Organiseren en coördineren van de thuiszorg.
24 uurs telefonische permanentie aanbieden.
Vrijwilligers inzetten indien nodig.
De multidisciplinaire begeleidingsequipe kan regelmatig contact opnemen met u en uw omgeving. Zij bieden u en uw familie ook ondersteuning bij het nemen van afscheid. Zij werken steeds in overleg met de behandelende huisarts. Iedereen die op één of andere manier betrokken is bij een palliatieve thuissituatie kan een beroep doen op de palliatieve thuiszorgequipe. Een aanvraag gebeurt meestal telefonisch en er worden verdere afspraken voor opvolging gemaakt. U moet wel eerst contact opnemen met uw huisarts en/of thuisverpleegkundige.
Ook in woon- en zorgcentra komt de begeleidingsequipe, maar dit is enkel ter ondersteuning van het zorgteam.
De diensten van de multidisciplinaire begeleidingsequipe zijn gratis voor de patiënt.
Andere thuishulpdiensten
Voor ondersteuning van de huishoudelijke taken kan u beroep doen op gezinshulp. Zij kunnen helpen met huishoudelijke taken (eten maken, kleine poetswerken, was, strijken, boodschappen doen,…). Om te poetsen kan er ook poetshulp voorzien worden. Gezinshulp en poetshulp worden berekend volgens het inkomen of via dienstencheques.
Er bestaat ook een oppasdienst waarbij er vrijwilligers bij u langskomen voor wat gezelschap. Er is ook de mogelijkheid tot nachtoppas. Een vrijwilliger, verzorgende of verpleegkundige komt dan ’s nachts inslapen of waken. Hieraan is een vaste kostprijs per nacht gebonden. Weet dat deze vrijwillgers ruime tijd op voorhand moeten gereserveerd worden.
De sociaal verpleegkundige kan u hierover meer informatie geven.
Hulpmiddelen voor thuis
Om thuis goede hulp te bieden, zijn er vaak wat hulpmiddelen nodig zoals bijvoorbeeld een ziekenhuisbed, looprek, rollator of toiletstoel. U kan hiervoor terecht bij de meeste mutualiteiten, sommige apotheken of firma’s die hierin gespecialiseerd zijn. De ergotherapeut en de kinesist kunnen u helpen de juiste hulpmiddelen te kiezen. De sociaal verpleegkundige kan u helpen om een aanvraag in te dienen.
Palliatieve eenheid
Als de thuissituatie tijdelijk of definitief niet langer haalbaar is omwille van familiale omstandigheden, pijnsymptomen of andere redenen, is een opname op een palliatieve eenheid soms aangewezen. RZ Heilig Hart Tienen beschikt niet over een palliatieve eenheid. Het ziekenhuis waar u opgenomen bent, kan deze opname wel regelen. Het Palliatief Support Team van het ziekenhuis zal u hierin bijstaan. De huisarts kan u ook doorverwijzen vanuit de thuissituatie. Een opname kan zowel tijdelijk als definitief. Een tijdelijke opname is soms aangewezen om de pijnsymptomen onder controle te brengen of om de mantelzorgers tijdelijk te ontlasten.
Een palliatieve eenheid is dikwijls een kleinschalige afdeling verbonden aan een ziekenhuis. Helemaal vanonder op deze pagina kan u de palliatieve eenheden vinden in onze regio. Op de palliatieve eenheid kan u bijgestaan worden door verpleegkundigen, verzorgenden, arts, psycholoog, pastor, kinesist, vrijwilligers, sociaal werker enzovoort.
De focus op de eenheid ligt niet meer op genezing maar op maximale comfortzorg.
De palliatieve eenheid streeft steeds een huiselijke sfeer na, waar u en uw naasten zich geborgen voelen. De palliatieve eenheid heeft ook enkel eenpersoonskamers zodat uw naasten doorlopend op bezoek kunnen komen en kunnen blijven overnachten.
De kostprijs is overeenkomstig met een ziekenhuisopname.
Palliatieve eenheden in onze regio:
De Palliatieve zorgeenheid ‘De Brug’ in het Regionaal Ziekenhuis Heilig Hart, Naamsestraat 105 te Leuven, tel.016/ 20 98 07.
De Palliatieve eenheid UZ Leuven campus Gasthuisberg, Herestraat 49 te Leuven, tel.016/ 33 70 60.
De Palliatieve eenheid van het Jessa ziekenhuis, campus Salvator, Salvatorstraat 20 te Hasselt, tel. 011 33 95 50.
Hospice De Klaproos
Hospice ‘De Klaproos’ is een zorginitiatief binnen WZC Huize Nazareth, gelegen in het landelijke Goetsenhoven en onderdeel van de Alexianen Zorggroep Tienen, in samenwerking met verschillende partners: RZ Heilig Hart Tienen, HAZOH en Panal.
Dit gasthuis voor palliatieve patiënten wil menswaardig hun laatste levensfase laten doorbrengen in de best mogelijke zorgomstandigheden en in een huiselijke sfeer. Vooral verbetering van de levenskwaliteit van gasten en hun naasten staan voorop. Dit alles wordt mogelijk gemaakt vanuit een totaalzorg, voor zowel de gast als zijn/haar naasten. Er wordt aandacht geboden aan fysieke zorg, psychische zorg, sociale begeleiding en spirituele opvang. De huisarts kan de zieke daar verder opvolgen wanneer gewenst.
De dagprijs bedraagt ongeveer 50 euro (sept 2019)??.
U krijgt hier niet de palliatieve thuiszorgforfait maar de remgelden van de huisarts en kinesist vallen wel weg .
Hospice De Klaproos, is gelegen in Goetsenhoven.
Goetsenhovenplein 22, 3300 Tienen, tel. 016/80.21.82
Hospice.deklaproos @fracarita.org, www.alexianentienen.be
Woon-en zorgcentrum
Het woon- en zorgcentrum kan ook palliatieve zorg aanbieden. Ieder woon-en zorgcentrum heeft een palliatief referentiemedewerker. Deze persoon heeft een gespecialiseerde opleiding gehad in palliatieve zorgen. Ook het woon-en zorgcentrum kan beroep doen op de palliatieve begeleidingsequipe (Panal in de grote regio van Tienen). De huisarts kan hier ook een palliatief dossier opstarten. Men krijgt hier niet de palliatieve thuiszorgforfait maar de remgelden van de huisarts en kinesist vallen wel weg (zie palliatief forfait).
Palliatieve patiënten kunnen beroep doen op een aantal specifieke financiële tegemoetkomingen. Hiervoor moeten zij bij hun ziekenfonds geregistreerd staan als palliatieve patiënt. De huisarts dient een formulier in te vullen waarmee hij aangeeft dat de voorwaarden tot toekenning palliatief statuut vervuld zijn. Vervolgens stuurt u dit document naar de adviserende geneesheer van het ziekenfonds.
Palliatief forfait
Thuiszorgpremie
Palliatieve patiënten die thuis verzorgd worden, hebben recht op een forfaitaire premie van 801,23 euro (jaarlijkse indexering). Het forfait palliatieve zorg is een tegemoetkoming in de kosten voor medicatie, verzorgings- en hulpmiddelen voor palliatieve thuispatiënten. Het aanvraagformulier kunt u krijgen bij de huisarts, de multidisciplinaire begeleidingsequipes, het palliatief supportteam, bij sociaal werk (zowel van het ziekenhuis als van het ziekenfonds). De huisarts zal in overleg met de patiënt en zijn familie nagaan of de patiënt beantwoordt aan de criteria van een palliatieve patiënt. Hij vult ook het formulier ‘Aanvraag tegemoetkoming voor geneeskundige verzorging voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor palliatieve thuispatiënten’ in (dit mag enkel door de huisarts gebeuren) en bezorgt het aan uw ziekenfonds. Na een maand kan deze premie een tweede maal aangevraagd worden. Het ziekenfonds staat in voor de uitbetaling ervan.
Vrijstelling van remgelden
Zodra u het statuut van palliatieve (thuis)patiënt hebt, valt het remgeld voor de huisarts, thuisverpleging en bepaalde kinesitherapieprestaties weg. De mutualiteit betaalt namelijk het volledige bedrag terug.
U moet hier zelf niets voor aan te vragen.
De mutualiteit betaalt de huisbezoeken van de huisarts volledig terug. Deze vrijstelling van remgeld is ook van toepassing voor palliatieve bewoners in een woon-en zorgcentrum.
De zorg en begeleiding van een thuisverpleegkundige is voor de patiënt met palliatief statuut eveneens kosteloos door de vrijstelling van het remgeld.
De patiënt met palliatief statuut heeft recht op de volledige terugbetaling van de thuisbehandelingen door een kinesist, met een maximum van 60 behandelingen per voorschrift en maximum 1 verstrekking per dag.
Verlof medische bijstand
Verlof omwille van medische bijstand kan enkel worden opgenomen door een gezinslid of familielid tot de tweede graad. Voor de meeste werknemers is verlof voor medische bijstand een recht waardoor de werkgever dit niet kan weigeren.
Per aanvraagperiode kan dit type loopbaanonderbreking opgenomen worden van minimum één maand tot maximum drie maanden. Het is mogelijk deze periode te verlengen tot 12 maanden bij een voltijdse loopbaanonderbreking of tot 24 maanden bij een deeltijdse onderbreking.
Voor meer informatie kan u terecht bij de sociaal verpleegkundige of op de website van de RVA.
http://www.rva.be/nl/documentatie/infoblad/t18
Mantelzorgverlof
Om een erkenning te krijgen als mantelzorger, moet u een aanvraag bij uw ziekenfonds doen. Na goedkeuring door het ziekenfonds kan u het akkoord van uw werkgever vragen om mantelzorgverlof op te nemen.
U kan bij de RVA een onderbrekingsuitkering aanvragen.
Als u meer informatie wil, kan u terecht bij de sociaal verpleegkundige, uw ziekenfonds en op de website van de RVA.
Palliatief verlof
Palliatief verlof dient om meer tijd door te brengen aan de zijde van een persoon die ongeneeslijk ziek is en zich in een terminale fase bevindt.
De minimumduur van dit verlof is één maand en dit kan maximum twee keer met één maand worden verlengd.
Palliatief verlof kan zowel in de vorm van een volledige onderbreking als in een vermindering van prestaties van 1/5 of ½. Iedereen kan palliatief verlof aanvragen. Een bloedband is niet noodzakelijk.
De werkgever kan deze vorm van loopbaanonderbreking niet weigeren. Het is niet nodig om de identiteit van de patiënt of diens ziekte te vermelden.
Het palliatief verlof start ten laatste de eerste werkdag van de week die volgt op de week waarin de aanvraag gebeurde.
Voor meer informatie kan u terecht bij de sociaal verpleegkundige of op de website van de RVA http://www.rva.be/nl/documentatie/infoblad/t20
Voor zelfstandigen bestaat er nog maar een beperkt systeem namelijk enkel voor één strikt omschreven reden het begeleiden van de partner of kind bij zijn/haar levenseinde.
Vlaamse aanmoedigingspremie
Wanneer u loopbaanonderbreking neemt omwille van palliatief verlof of verlof voor medische bijstand, ontvangt u een vervangingsuitkering van de RVA. De Vlaamse overheid kan deze uitkering aanvullen met een extra aanmoedigingspremie.
Deze premie ontvangt u maandelijks en het bedrag ervan hangt af van de sector waarin u werkt en de mate waarin u uw werk onderbreekt (voltijds of deeltijds). U dient hiervoor zelf een aanvraag in te dienen bij de Vlaamse overheid. De aanmoedigingspremie wordt voor maximum één jaar uitbetaald. De nodige documenten kan u verkrijgen in het ziekenhuis of op de personeelsdienst van uw werk.
Meer info over de voorwaarden vindt u op www.vlaanderen.be/werk of via telefoonnummer 0800/30201
Vlaamse zorgverzekering
De zorgverzekering is een initiatief van de Vlaamse overheid. Zwaar zorgbehoevende mensen ontvangen deze uitkering voor het betalen van de niet-medische kosten in de thuissituatie of in het woon-en-zorgcentrum.
Deze premie bedraagt 130 euro (2020) per maand.
De aanvraagdocumenten kan u opvragen bij de mutualiteit. De uitkering komt vanuit de zorgkas.
Zorgbudget voor ouderen met een zorgnood
Het zorgbudget heette vroeger tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden.
Vanaf 65 jaar kan u het zorgbudget aanvragen. Afhankelijk van hoeveel zorg u nodig heeft en uw inkomen, wordt er eventueel maandelijks een bedrag uitbetaald.
Het zorgbudget kan u online aanvragen of via de zorgkas, het ziekenfonds, de gemeente of het OCMW.
http://www.vlaamsesocialebescherming.be/het-zorgbudget
Incontinentieforfait
Zwaar zorgbehoevenden die thuis wonen en aan bepaalde voorwaarden voldoen, kunnen een incontinentieforfait aanvragen bij het ziekenfonds. De premie bedraagt 522,92 euro per jaar (jaarlijkse indexering). De thuisverpleegkundige doet deze aanvraag. Als er geen thuisverpleegkundige komt, kan u de aanvraag via de maatschappelijk werkster van uw mutualiteit doen.
We hopen dat deze folder u een beetje op weg kan helpen. Deze brochure is echter niet volledig.
We raden u aan om zeker in gesprek te gaan met de sociaal verpleegkundige van de afdeling, het Palliatief supportteam of andere leden van de dienst patiëntenbegeleiding (zie aparte folder).
Campus Mariëndal:
(t) 016 80 90 74
Campus St.-Jan:
(t) 016 80 37 03
Palliatief supportteam:
Remke Servranckx, coördinerend verpleegkundige
(t) 016 80 37 17
Op de website van uw mutualiteit vindt u veel informatie terug.
Andere interessante websites zijn:
www.palliatief.be
www.panal.be
www.leif.be
www.rva.be
www.zelfhulp.be
www.komoptegenkanker.be
www.kanker.be
www.nachtzorg.be
www.rechtenverkenner.be
www.delaatstereis.be
www.ouderengids.be
www.amfora.vlaanderen
www.wens-ambulancezorg.b