Brochure palliatieve zorg

Wanneer je ernstige COPD hebt, kan je geconfronteerd worden met meer en meer klachten die je belemmeren en zorgen voor een slechtere kwaliteit van leven. 

Wanneer je te horen krijgt niet meer beter te worden, is dat ingrijpend voor jou als zieke en voor je naasten. Niet meer beter worden, wil niet zeggen dat je op korte termijn komt te overlijden. Toch brengt dit nieuws soms heftige gevoelens met zich mee.

Het kan allerhande emoties en gevoelens oproepen. Het kan gaan om gevoelens van onzekerheid, angst, boosheid, verdriet, eenzaamheid, verlies van controle, hoop, dankbaarheid, ... Emoties komen vaak in golven. Misschien kamp je met slaapproblemen, depressieve gevoelens, angst voor benauwdheid,…

Elke mens verwerkt op zijn eigen manier. Enkele

voorkomende manieren van verwerken zijn: afleiding zoeken, informatie zoeken, sociale steun zoeken, ....
Er zijn geen goede of slechte manieren.

De ziekte treft niet alleen jou, maar eveneens je naasten. Hulp en steun voor ieder is belangrijk.

Een mantelzorger ben je als je op regelmatige basis zorgt voor een hulpbehoevende persoon uit je omgeving.

Mantelzorgers nemen heel wat op zich: denk maar aan het aanwezig zijn, huishoudelijke taken, emotionele of administratieve ondersteuning.

Het helpen van een naaste geeft voldoening maar kan ook zwaar worden.

Eveneens is aandacht voor eventuele (klein)kinderen belangrijk.

Zijn er (klein)kinderen en hebt u hier vragen bij over hoe er in gesprek kan gegaan worden met hen over de ziekte?

Spreek erover met de zorgverleners in het ziekenhuis (vb sociaal verpleegkundige van de afdeling) of zorgverleners thuis.

Niemand zei dat gemakkelijk was.

Niemand zei ooit dat het zó moeilijk zou zijn.

Coldplay

Naast emotionele veranderingen kan je ook geconfronteerd worden met lichamelijke klachten als gevolg van de ziekte en behandeling. Klachten zoals kortademigheid, pijn, vermoeidheid en andere symptomen.

Het is belangrijk om een goed zicht te krijgen op je klachten om te kijken hoe we de hinder kunnen verminderen. Dit kan de ziekte draaglijker maken en kan je levenskwaliteit bevorderen, zodat u zolang mogelijk datgene kan doen wat u nog wilt doen.

Spreek over je klachten en zorgen met je arts en behandelteam. Zij kunnen samen met jou bekijken wat helpend kan zijn. Zoals tips geven bij kortademigheid vb:

Een essentieel aspect van ons mens- zijn is dat we zoeken naar de betekenis en zin van ons bestaan en naar de waarden waarvoor we leven.

Het zou kunnen dat je vragen stelt zoals: ‘Waarom overkomt mij dit nu?; Wie ben ik nog; Heb ik de juiste keuzes gemaakt in mijn leven?; Wat verlang ik nog?; …
Je denkt misschien na over hoe je in het leven staat, wat helpt mij, waar haal ik kracht uit, waarvoor ben ik bang,…

Het kan zijn dat je nood hebt om terug te blikken op je leven. Ben je misschien bezig met de balans op te maken? Welke levenslessen wil je zeker doorgeven?,…

Sta stil bij wat je op dit moment het meest bezig houdt. Wie of wat waren krachtbronnen voor jou in het verleden? Aan wie heb je nu steun?

Het is een thema maar we niet altijd gemakkelijk over praten, maar waar we toch van merken dat het mensen kan bezighouden. Het zijn evenzeer aspecten waar we oog en oor voor hebben.

De kleine dingen?

De kleine momenten?

Deze zijn niet klein.

Jon Kabat-Zinn

Je kan, samen met je naasten meepraten en mee beslissen over de zorg en ondersteuning die je krijgt. Vandaar is het aangewezen dat je met de zorgverleners spreekt over wat jij belangrijk vindt en wat jouw wensen en behoeften zijn.

Misschien stel je je vragen over wat als de ziekte verder achteruit gaat en vindt je het moeilijk om hierover te praten. Hierover kan je samen met je naasten in gesprek over gaan eventueel samen met het behandelende team.

Wil je bijvoorbeeld geïnformeerd worden over mogelijke verwikkelingen tijdens het verloop van je ziekte?

Heb je specifieke vragen rond het levenseinde, aarzel ook niet om hierover in gesprek te gaan. Je behandelende arts en de zorgverleners zijn er om je te helpen en te informeren en rekening te houden met je noden.

We verwijzen naar een aparte brochure rond vroegtijdige zorgplanning. Vraag hier zeker naar.

Sterk zijn wil niet zeggen, dat je alles zelf moet dragen.

Het is juist krachtig, om hulp te durven vragen.

Martin Gijzemijter

Een ernstige ziekte treft heel de familie. Alle betrokkenen moeten leren omgaan met de nieuwe (zorg)situatie. Elk familielid heeft een eigen verhaal, geschiedenis en kijk op de situatie.

Een familiegesprek is een gepland gesprek tussen jou, je familie en zorgverleners (vb (huis)arts, (sociaal) verpleegkundige en psychologe) waar in gesprek wordt gegaan met elkaar. Dit kan op vraag van jou of je partner of andere naaste.

Een familiegesprek kan zinvol zijn bijvoorbeeld

• om samen betrokken en geïnformeerd te zijn over de medische situatie;

• om te komen tot een gezamenlijk doel voor de situatie

• om oplossingen te zoeken voor mogelijke problemen;

• om met elkaar in gesprek te gaan over de (zorg)situatie en elkaars wensen en verwachtingen naar elkaar uit te spreken;

• om een eventuele terugkeer naar huis voor te bereiden;

• om samen stil te staan met wat de ziekte voor elke persoon betekent en wat kan helpen om met de situatie om te gaan.

Als genezen niet meer kan en de ziekte steeds verder gaat met toenemende zorgnoden, dan kan er, bij een terugkeer naar huis, samen met jou nagegaan worden welke thuiszorgondersteuning wenselijk is.

Naast de ondersteuning van uw huisarts, thuisverpleegkundige,…. kan ook bijkomende ondersteuning van een gespecialiseerd palliatief team ingeschakeld worden waar geen extra kosten aan verbonden zijn. In onze regio is dit de multidisciplinaire begeleidingsequipe van Panal.

In een palliatieve situatie kan het palliatief statuut, dat in de thuissituatie bepaald wordt door de huisarts, aangevraagd worden wat toegang geeft tot een aantal sociale “voordelen”. Denk bijvoorbeeld aan het palliatief forfait (een financiële tegemoetkoming) of het wegvallen van remgeld voor oa het bezoek van de huisarts.

Wanneer naar huis gaan niet meer tot de mogelijkheden behoort kan de sociale dienst met u de ontslag- mogelijkheden bespreken.

Vraag gerust naar de brochure ‘zorgmogelijkheden in palliatieve zorg’.

Bij het woord palliatieve zorg, schrikken mensen vaak. Het is een misverstand dat palliatieve zorg enkel is voor mensen met een korte levensverwachting. Soms heeft iemand nog jaren te leven.

Bij zeer ernstige COPD richt de focus op het streven naar een verbetering van kwaliteit van leven en psychosociale ondersteuning.

In palliatieve zorg willen we vooral je levenskwaliteit verbeteren zodat je, ondanks de ziekte, nog zo goed mogelijk van het leven kan genieten. Want al wordt je lichaam niet meer beter, je leven kan nog veel te bieden hebben. En omdat de mensen om je heen hier een grote rol in betekenen, richten we ons ook op je naasten.

De behandeling en de zorg zijn gericht op het verminderen van je klachten, alsook ondersteuning bij zorgnoden steeds vertrekkende vanuit je wensen en behoeften en dit kan zich op verschillende vlakken situeren namelijk op lichamelijk, psychologisch, sociaal en en spirituele vlak. Kortom jouw kwaliteit van leven staat voorop en wat jij en je naasten hierbij nodig hebben.

Er zijn verschillende zorgverleners die je kunnen helpen bij het leven met COPD zowel in het ziekenhuis als daarbuiten en waar je beroep op kan doen. We sommen ze voor jullie hier op. Wie doet wat.

Huisarts

Bij je (huis)arts kan je terecht voor verschillende controle afspraken maar je kan er ook zelf terecht als je je plots niet goed voelt of als je vragen hebt. Je huisarts is ook vaak een vertrouwenspersoon, iemand die je goed kent.

Longarts en (long)verpleegkudige

In het ziekenhuis helpen zij je verder met je vragen over COPD, uitleg over gebruik van medicatie,... Je kan aangeven als je iets niet begrijpt of moeilijk vindt, als je bang bent voor bijwerkingen van medicijnen, als je wil stoppen met roken, als je problemen ervaart met intimiteit en seks door COPD,...

Kinesist (nog te herschrijven op maat van patn)

De kinesisten willen vooral focussen op comfortbehandeling en ademhalingsherapie.

- AH ondersteuning + aanleren ademtoestelletjes

o tapotage

o Ventilatie

o expectoratie

- Mobilisatie ter bevordering

o AH

o Mobiliteit

o Ondersteun AH ter bevordering mucustransport

- Relaxatieoefeningen , AH controle aanleren

- Anti-crisishoudingen bij ademnood

Door het aanleren van ademhalingsoefeningen en ophoesten van fluimen kunnen we er voor zorgen dat je kortademigheid beperkt blijft tijdens activiteit.

Samen met de therapeuten van het revalidatieteam leer je je energie doseren en hoe je in ademnood je comfort zo goed mogelijk kan behouden.

Samen met jou zorgen we ervoor dat je op de gepaste manier gedoseerd leert bewegen binnen je eigen mogelijkheden. Dit komt je mobiliteit ten goede en zorgt voor meer comfort in de gewrichten en spieren.

Na ontslag in het ziekenhuis kunnen we samen met je thuiskinesist nr een gepast oefenprogramma zoeken. Dit kan je dan thuis verder opvolgen in alle comfort.

Ergotherapeut (to do ergo)

Zowel tijdens een opname als bij het volgen van ambulante kinesitherapie kan er  een ergotherapeut ingeschakeld worden. Ook hier is het doel je comfort te optimaliseren.

Zij kunnen samen met jou naar de beste en meest comfortabele houdingen zoeken voor allerlei activiteiten:

- Wassen

- Aankleden

- In-uit bed bewegen

- Ondersteuning loophulpmiddelen

- Hobby

- ….

Hierdoor leer je je energieverbruik te controleren en te verminderen tot het minimum zodat je zo comfortabel mogelijk tijdens de dag kan functioneren.

Zij kunnen ook samen met je stilstaan hoe je toch leuke dingen kan doen, ook als je het benauwd hebt. Bespreken hoe je gedurende de dag een evenwicht kan zoeken tussen de nodige beweging en wat rust inbouwen (doseren van je energie), kan je bijvoorbeeld ook bespreken met een ergotherapeut.

Diëtist

COPD zorgt mogelijks voor een verminderde eetlust en snelle vermoeidheid door moeilijke ademhaling. Dit kost voor jouw lichaam extra energie en kan ervoor zorgen dat jouw voedingstoestand achteruit gaat en je kracht en spieren verliest. Om dit te voorkomen is het belangrijk om erop toe te zien voldoende calorieën en eiwitten in te nemen via de voeding. Dit kan je doen door voeding te verrijken, bijvoorbeeld door het gebruik van calorierijke producten met voldoende eiwitten. Een voorbeeld hiervan is het verrijken van soep met room. Het kiezen voor kleine frequente maaltijden in plaats van drie grote hoofdmaaltijden kan ook helpen om op het einde van de dag meer energie binnen te krijgen.

Het gebruik van energie- en eiwitverrijkte bijvoeding, specifiek voor COPD, kan ook een hulp zijn om het verlies van gewicht en spiermassa tegen te gaan. Een voorbeeld hiervan is Respifor van Nutricia, deze is vrij te verkrijgen bij de apotheek.

Voor extra advies rond verrijking van voeding of het gebruik van bijvoeding kan u terecht bij de diëtiste in het ziekenhuis (016/80.95.24 of 016/80.37.08).”

Sociaal verpleegkundige (to do Cathérine)

Een chronische longaandoening kan erg zwaar zijn en een effect hebben op het dagelijks functioneren, de gemoedstoestand en de relaties van de patiënten. Administratieve en financiële beslommeringen kunnen voor bijkomende belasting zorgen. Een kennismakingsgesprek met de sociaal werker wordt je zeker aangeboden.

Dit gesprek biedt de gelegenheid om vragen, problemen en bezorgdheden bespreekbaar te maken. De sociaal werker bespreekt de voordelen die ons sociaal stelsel biedt en de tegemoetkomingen waar patiënten recht op hebben.

De sociaal werker kan samen met jullie bekijken welke thuishulp aangewezen is en deze hulp gaan aanvragen. Indien er problemen zijn rond vervoer naar de ambulante revalidatie kan zij mee met je kijken naar vervoersmogelijkheden.

Blijf niet met je vragen en problemen zitten, maar bespreek ze. Daarom maakt de sociaal werker deel uit van het team en is zij aanwezig binnen het ziekenhuis.

Psycholoog

Een psycholoog kan bijvoorbeeld hulp bieden bij mensen die kampen met angst, veel stress hebben of somber zijn.

Een psycholoog praat met u over uw problemen en bekijkt wat hierin mogelijkheden zijn.

Vragen kunnen zijn:

• Ik maak me veel zorgen, wat kan ik doen?

• Hoe komt het dat ik zo verdrietig ben?

• Hoe komt het dat ik zo snel boos ben? Vroeger was ik niet zo snel boos.

• Hoe kan ik me rustiger voelen?

Vertel gerust aan een psycholoog

• Als u gespannen of gestrest bent

• Als u somber of depressief bent.

• Als u bang bent om te stikken door benauwdheid.

Palliatief Support Team

Zoals in elk ziekenhuis is er een palliatief support team. In dit team zit een arts, verpleegkundige, sociaal verpleekundige en diëtist gespecialiseerd in palliatieve zorg.  Jij en je naasten kunnen hen contacteren via je arts en soms gebeurt het dat het team zelf het PST in advies inroept. Hier zijn geen kosten aan verbonden.

Nog aanvullen of in de tekst zoals bij diëtist?

...

Moed

verzamelen doe je een beetje

zoals hout sprokkelen.

Je zoekt takjes

niet te zwaar om dragen

en je neemt er alle tijd voor.

Kris Gelaude

• Lotgenotencontact: www.copdvzw.be

• www.mijnadem.be

• Links naar interessante filmpjes over pz en copd

• Folder dienst patiëntenbegeleiding,

• Zorgmogelijkheden in PZ

• Folder vertrouwenspersoon/ vertegenwoordiger

• Brochure rond vroegtijdige zorgplanning en wilsverklaringen (www.delaatstereis.be en www.leif.be)

• Balans in evenwicht: praktische tips voor familieleden van een palliatief persoon (PZ Vlaanderen)

• Niet te jong voor verlies. Kinderen en jongeren betrekken bij verlies en verdriet (PZ Vlaanderen)

• Verwerkingsboekjes voor kinderen: Afscheid van grote boom, Mijn boek over..., ondersteboven (12 tot 16 jaar)

• Info op https://palliatievezorgvlaanderen.be/

• https://www.wensambulancezorgvzw.be

• Brochure‘Ik heb COPD, wat kan ik doen?’ is ontwikkeld door Pharos en Longfonds en in samenwerking met NHG en V&VN.

Verschillende brochures zijn beschikbaar bij dienst patiëntenbegeleiding/ PST

afsluitende foto met gedicht