Brochure wachten en waken in verbondenheid

Waken, zegt van Daele, is het toezien op, zorg dragen voor. Waken is dus een vorm van zorg, het is ervoor zorgen dat iemand niet ‘alleen’ is. Dat kan ook wanneer je niet in dezelfde ruimte bent als de zieke, want ook dan is je doen en laten, denken en voelen op je dierbare gericht.

Ons meestal erg druk bestaan, wordt onderbroken met waken. Neem gerust de tijd om afscheid te nemen. Maak tijd voor de ander, maar maak ook tijd voor jezelf. Pas je agenda aan, zeg afspraken af, voorzie een vangnet voor verplichtingen zoals werk, kinderen en huisdieren.

In de schaduw van de dood wordt het leven soms intenser beleefd. Het waken kan een tijd zijn van samen zijn in verbondenheid met elkaar. Het kan een tijd zijn om nog heel dicht bij iemand te zijn die je dierbaar is. Het kan een tijd zijn van liefdevolle aandacht, van dankbaarheid en stilte, een tijd van tot rust komen en ontroerd raken. Het is een tijd die je jezelf zeker mag gunnen.

Waken is anders omgaan met de tijd. Niemand kan zeggen hoelang die laatste dagen en nachten zullen duren. Voorzie daarom ook voldoende momenten van rust voor jezelf.

Op de grens van leven en dood wordt men vaak geconfronteerd met een tijd van wachten. Waken kan lang duren en uitputtend zijn. Het kan slopend zijn omdat je dag-nachtritme wordt verstoord, omdat elk telefoontje je doet opschrikken. Waken kan een tijd van zorgen, piekeren en onzekerheden betekenen.

Wanneer er nog weinig contact met de stervende mogelijk is, zien we vaak dat er bij de naasten allerlei vragen opduiken. Een vraag die vaak gesteld wordt, luidt: “Hoe lang gaat het duren?” Dat is een vraag waarachter vermoeidheid of onmacht schuil kan gaan, maar ook andere vragen, zoals: “Moeten we de geplande reis annuleren, kunnen we naar dat feest dat gepland staat?” De achterliggende vraag kan ook zijn: “Wat is de zin van dit waken?”.

Het waken kan zwaar worden.  Aarzel niet om hierover te spreken met de behandelende arts en het ondersteunende team.

Als het sterven nabij is en je wenst ononderbroken bij de zieke aanwezig te zijn, dan kan je met familie en vrienden afspreken om elkaar af te wisselen.

Je hoeft niet de hele tijd aanwezig te zijn. Afwisseling geeft ruimte aan de wakenden om even bij te komen en even iets anders te doen (even naar huis gaan, wat tijd voor jezelf nemen, uitwaaien). Afwisseling geeft bovendien de zieke de nodige ruimte.

Indien je niet kan rekenen op aflossing, neem dan gerust wat afstand om even op adem te komen. Niet het aantal uren, maar de kwaliteit van jouw rustige nabijheid staat voorop.

Misschien overweeg je om ’s nachts bij je naaste te blijven. De medewerkers op de afdeling kunnen je hierin advies geven en zorgen voor een bed en maaltijden, zodat waken ook voor jou zo comfortabel mogelijk kan verlopen.

Wanneer je elkaar afwisselt kan het helpen om een schema op te maken, zodat iedereen weet wie wanneer zal komen.

Je kan eventueel een schriftje op de kamer leggen om gedachten neer te schrijven, om elkaar in te lichten over hoe de waaktijd verlopen is, ... Niet alleen wakenden kunnen hierin boodschappen en gedachten noteren, het biedt ook de gelegenheid aan anderen om er iets moois in te schrijven.

Het is handig om een lijst te maken van telefoonnummers van diegenen die op de hoogte willen blijven van het verloop van de zorg voor je naaste en van de afloop. Vraag op voorhand na wie bij een overlijden ’s nachts opgebeld wenst te worden. Deze persoon kan de andere naasten contacteren. Denk er dus zorgvuldig over na wie deze verantwoordelijkheid wil opnemen.

Het is voor artsen en verpleegkundigen belangrijk dat zij weten wie de eerste contactpersoon is. Die naam wordt genoteerd in het dossier. Daarin kan ook beschreven worden hoe men geïnformeerd wilt worden.

Je moet niet altijd iets doen. ‘Er zijn’ is al heel wat.

Wat kan je zeggen?

In moeilijke situaties zijn we vaak geneigd te zoeken naar ‘juiste’ of verstandige woorden, of we ontkennen wat er aan de hand is. Soms wil men elkaar zoveel mogelijk proberen te sparen. Deze bezorgdheid kan er soms toe leiden dat zowel de stervende als de naaste(n) worstelt met onmacht, verdriet, angstgevoelens of eenzaamheid.

Voor de zieke is het soms een bevrijding als ze met iemand kunnen spreken over het naderende levenseinde. Iemand die hun angst en onzekerheid niet negeert met woorden als ‘je zal wel weer beter worden’ of ‘daar moet je niet aan denken’.

Mensen zijn niet altijd zozeer bang voor de dood zelf. Het kan gaan om angst voor het stervensproces, angst voor lijden (angst voor aftakeling, voor verlies van controle, voor afhankelijk worden van de hulp van anderen), angst om alleen te zijn, angst voor het onbekende, angst om de ander achter te moeten laten, angst dat alles stopt na de dood.

Hierover praten met elkaar kan helpend zijn. Voor sommigen helpt praten niet zozeer of is het te moeilijk; voor hen helpen andere manieren om zich te uiten zoals, bv. muziek, tekenen, een gedicht, …

Als woorden tekortschieten blijft er nog altijd de kracht van onze lichaamstaal. Ook zonder woorden kan veel gedeeld worden. Je hoeft niet voortdurend te praten, alleen al je rustige aanwezigheid doet vaak wonderen. Elkaars hand vastnemen, elkaar aankijken, … kan vaak veelzeggend zijn en als steunend ervaren worden. Je dierbare aanraken mag en kan geen kwaad. Op die manier samenzijn kan zorgen voor geborgenheid en troost.

Samen stil aanwezig zijn en gevoelens die er zijn gewoon laten zijn of tonen, kan een gevoel van verbondenheid creëren.

Je kan sfeer creëren door bv. het licht te dempen of een sfeerlamp te voorzien of door foto’s die iets betekenen voor je naaste, bloemen, een dekentje van thuis, een lievelingsgeur, … mee te brengen.

Je kan ook een boek lezen of voorlezen, (samen) bidden, herinneringen ophalen, luisteren naar muziek, … Zachtjes wat muziek opzetten, kan de stilte vrediger maken.

Binnen het ziekenhuis hebben we een waakdoos die op de kamer kan gezet worden.

Het gaat om een doos met allerhande informatiefolders, ontspanningsmogelijkheden, muziek en andere materialen die je steun en houvast kunnen bieden tijdens het waken.

Het gebruik van de waakdoos kan je helpen om invulling te geven aan de tijd waarin je waakt. Ze biedt ook informatie en (h)erkenning van je emoties.

Waken kan een tijd zijn om samen stil te staan of stil aanwezig te zijn. Bij het waken ‘moet’ er niets gedaan worden. Gewoon aanwezig zijn op zich kan erg waardevol en voldoende zijn.

Veel mensen hebben nood aan bijkomende informatie en ondersteunend materiaal. Vandaar de idee van de waakdoos. Vraag er gerust naar op de afdeling.

Wat zit er in de waakdoos?

Folders

Je zit misschien met heel wat vragen: kan ik hiervoor verlof opnemen? Hoe lang kan het duren? Hoe zie je dat iemand stervende is? Laten we de kleinkinderen nog langskomen of niet? Hoe hou ik het vol? Kan er een ziekenzalving gebeuren? Kan er een verminderd tarief worden aangevraagd voor de parking? Deze en andere vragen kan je steeds stellen aan de zorgverleners in het ziekenhuis. Op veel vragen kan je tevens een antwoord vinden in de waakdoos.

Muziek

Muziek kan helpen om een bepaalde sfeer te creëren, om herinneringen op te roepen, om te relaxeren. Het kan inspireren om muziek van thuis mee te brengen. Muziek/radio kan ook gewoon de gedachten wat verzetten en ontspanning bieden. Je kan ook altijd de tv opzetten om wat achtergrond geluid te hebben.

Lectuur

Voor sommige mensen kan een boek of een tijdschrift lezen een gevoel van vertrouwdheid creëren in de kamer. Het kan zowel door de zieke als degene die waakt als rustgevend ervaren worden.

Schrijven

Anderen hebben dan weer meer nood aan het neerschrijven van gedachten of het bijhouden van een communicatieschriftje tussen de verschillende personen die waken. Kruiswoordraadsels of woordzoekers oplossen kan helpen om de gedachten te verzetten.

Creatief materiaal

Er zijn mensen die tot rust komen door te kleuren of te tekenen.

Mogelijks inspireert de inhoud van de waakdoos je om nuttige of betekenisvolle spulletjes van thuis mee te nemen.

De tijd van waken kan ook een tijd voor verhalen zijn.

Verhalen over de tijd die aan het voorbijgaan is: verhalen over de ziekte, hoe het begon en het verdere verloop. Verhalen vol herinneringen over hoe het vroeger was en over wat de stervende voor jou betekent.

Meer dan eens biedt het sterfbed ruimte voor boeiende en soms ook moeilijke verhalen. De tijd nemen om verhalen te laten opborrelen kan deugd doen en helend werken. Verhalen vertellen is in feite een vorm van rouwverwerking.

Het kan fijn zijn om door kleine dingen deel te nemen aan de zorg: het kussen goed leggen, de mondverzorging, het haar voorzichtig kammen, helpen bij het wassen, gebruik van massageolie, ... .

Zachtjes praten heeft vaak een rustgevende werking. Sommige mensen genieten merkbaar van aanraking, anderen dan weer niet. De handen of voeten zachtjes masseren met geurende olie kan deugd doen voor de zieke en voor de wakende. Bepaalde geuren kunnen ook fijne herinneringen oproepen. Het geeft je de mogelijkheid tot het hebben van lichamelijk en zorgend contact.

De onrusthekkens van de bedden in het ziekenhuis kunnen naar beneden gedaan worden zodat je dicht bij de zieke kan zitten. Je mag hierbij altijd hulp vragen aan een verpleegkundige van de afdeling.

Bespreek je wensen of zorgen gerust met de verzorgende of verpleegkundige van dienst.

Het is niet altijd mogelijk, maar een bewust afscheidsmoment kan een kans zijn om nog te zeggen wat zo bijzonder was of om je dankbaarheid te uiten.

Het kan fijn zijn om een vertrouwd lied te zingen, foto’s te bekijken, te schrijven in een dagboek, … Wees niet teleurgesteld wanneer je weinig reactie krijgt. Mensen zijn meestal te zwak om te kunnen reageren, maar ze waarderen je inspanning zeker wel.

Waken kan ook een tijd zijn voor afscheidsrituelen. Vertrouwde, traditionele of heel persoonlijke afscheidsrituelen, elke handeling of gebaar vol betekenis kan steun geven. Een afscheidsritueel kan de verbondenheid en de draagkracht versterken. De levensvisie of geloofsovertuiging kan helpen om het afscheidsritueel in te vullen.

Sterven verloopt bij ieder mens op een unieke wijze. Toch leert de praktijk dat er algemene kenmerken en veranderingen zijn, die aangeven dat iemand stervende is.

Hieronder staan kenmerken beschreven die vaak tijdens de fase van sterven voorkomen. Ze komen niet bij iedereen of in dezelfde mate voor.

Aarzel niet om twijfels of vragen met de arts, verpleegkundige van de afdeling of iemand van het Palliatief Support Team te bespreken.

Verminderde behoefte aan eten en drinken

Mensen die aan het sterven zijn, hebben vaak weinig of geen behoefte aan voeding en vocht. Het lichaam verandert: mensen kunnen snel in gewicht afnemen, de wangen vallen in, de neus wordt spits en de ogen komen dieper te liggen. Dit kan je misschien verontrusten omdat je je afvraagt of je naaste geen honger of dorst heeft. Je wilt voor je dierbare zorgen en deze verwennen zolang het nog kan.

Het honger- en dorstgevoel valt in deze fase helemaal weg, en een lichte vorm van ‘uitdroging’ zorgt net voor een gemakkelijker sterven met minder slijmvorming, minder duizeligheid en minder onrust. Het toedienen van extra vocht kan belastend zijn voor de circulatie en er kunnen oedemen optreden of de persoon kan beginnen reutelen.

Mondzorg blijft belangrijk omdat het gevoel van een droge mond lang aanwezig blijft. Omdat de lippen en de mond vaak droog zijn, kan het prettig zijn als deze af en toe licht bevochtigd worden. Sommigen doen dit met water, anderen met ijsblokjes met eventueel een fris smaakje. Let hierbij op dat je naasten zich niet verslikt. Je kan ook mondspray of lippenzalf gebruiken.

Veranderingen in de ademhaling

Wanneer het levenseinde nadert, komt het lichaam tot rust. Mensen die lijden aan kortademigheid hebben vaak de angst om te stikken. Als het levenseinde nadert, wordt het lichaam echter minder actief en heeft het minder zuurstof nodig. De ademhaling wordt vaak rustiger en langzamer.

Indien je merkt dat de ademhaling stokkend en onregelmatiger wordt, kan dat een signaal zijn van een naderend einde. De ademhaling valt dan regelmatig stil om daarna met een diepe zucht weer op gang te komen, de zogeheten Cheyne - Stokes ademhaling. De tijd tussen de ademteugen wordt steeds langer, soms wel tot een halve minuut.

Bij sommige mensen kan in de laatste uren van het leven een luidruchtig reutelen optreden. Het reutelen is voor de omgeving soms verontrustend. Doordat de normale hoest- en slikprikkels verdwijnen, kan er slijm ophopen in de keelholte of luchtpijp. Het lijkt alsof de stervende ernstig benauwd is en dreigt te stikken, maar deze heeft hier zelden last van.

De ademhaling verzwakt verder en zal ten slotte na vaak een lange stilte met een klein zuchtje stilvallen.

Onrust en verwardheid

Door het gedaalde bewustzijn kan iemands gedrag veranderen. De zieke kan een onrustige en verwarde indruk maken, de ogen staan anders. Soms maakt de zieke kleine (hand)bewegingen, alsof er iets uit de lucht geplukt of aangewezen wordt. Soms lijkt de persoon allerlei dingen te zien of lijkt het alsof er veel in de persoon omgaat. Het lijkt alsof de patiënt zich zenuwachtig maakt. Er kan sprake zijn van acute verwardheid. Dit is soms behandelbaar en daardoor slechts van tijdelijk duur. Soms is het echter een teken van een naderend overlijden. Het wordt dan een terminaal delier genoemd.

Je kan steun bieden door rustig aanwezig te zijn en te zorgen voor een vertrouwde omgeving. Als er tekenen van ernstig ongemak zijn, kan de arts besluiten om rustgevende medicatie toe te dienen.

Meer slapen

De fase van sterven is vaak een heel geleidelijk proces. De stervende is minder vaak wakker en lijkt op wakkere momenten de interesse in de omgeving verloren te zijn. De persoon is moeilijker te bereiken en dommelt vaak in.

Je naaste zal vaak niet meer alles begrijpen van wat er wordt gezegd, maar wel nog alles horen en gevoelig blijven voor geluid.

Rust rondom je dierbare is belangrijk: niet te veel mensen tegelijk rond het bed en geen harde stemmen of geluiden. Wanneer je dierbare last heeft van kortademigheid, raden we aan om niet met teveel mensen tegelijkertijd op bezoek te komen. Dit kan benauwd aanvoelen. Door het bezoek te spreiden, zorgen we voor een rustiger en aangenamer moment voor iedereen.

Aanraking kan rustgevend zijn, al verschilt dit per persoon en per moment. Ook zachtjes praten heeft vaak een rustgevende werking.

In de periode voor het overlijden daalt het bewustzijn steeds verder. In de laatste uren glijdt iemand hierdoor meestal weg in een diepe slaaptoestand of coma.

Veranderde gelaatskleur

Het kan zijn dat je merkt dat de gelaatskleur bleek of grauw wordt. Omdat het bloed zich meer en meer terugtrekt naar de borst- en buikholte, kunnen handen, armen, voeten, benen en neus koud aanvoelen. Op de benen kunnen paarsblauwe vlekken ontstaan.

Bij de laatste ademhaling trekt de gelaatskleur helemaal uit het gezicht weg (‘doodsbleek’). Een paar uur nadat iemand gestorven is, kan de kleur zich soms wat herstellen en dit zorgt ervoor dat iemand weer meer op zichzelf lijkt.

We willen kinderen liefst lijden en verlies besparen, maar dit hoort bij het leven. Kinderen hebben fantastische voelsprieten en voelen vaak aan dat er wat aan de hand is (er wordt veel gebeld, geweend, papa of mama is zo vaak naar het ziekenhuis, …).

Om je ondersteuning te bieden in de omgang met de (klein)kinderen en om samen na te denken over de aanpak naar de (klein)kinderen toe, kan je terecht bij de zorgverleners van het ziekenhuis. Binnen het ziekenhuis zijn er ook ondersteunende boekjes ter beschikking.

Bezoekuren

Wanneer de zieke op een éénpersoonskamer verblijft, is het mogelijk voor familie en naasten om te waken tot het moment van overlijden. Dit betekent dat je met één of meerdere personen tegelijk dag en nacht bij de patiënt aanwezig kan zijn. De reguliere bezoektijden worden dan losgelaten. Bespreek dit wel met de (hoofd)verpleegkundige.

Slapen

Je kan blijven overnachten wanneer de patiënt op een éénpersoonskamer verblijft. Er zijn op elke afdeling opklapbedden voorzien. Deze geven natuurlijk niet het comfort van een bed thuis. Blijven overnachten moet niet, maar kan. De kostprijs van een overnachting kan je vragen aan de zorgverleners op de afdeling.

Internettoegang hotspot

Je hebt in het ziekenhuis gratis toegang tot de hotspot van het ziekenhuis. De toegangscode kan je verkrijgen aan het onthaal van het ziekenhuis.

Stille ruimte/kapel

De kapel van campus St.-Jan bevindt zich op de eerste verdieping, op het einde van de gang. In Mariëndal kan je op het gelijkvloers de stille ruimte bezoeken. Deze ruimtes zijn 24 uur per dag beschikbaar om even tot rust te komen, te bidden, ... .

Eten en drinken

Je kan koffie vragen aan de verpleegkundige van de afdeling of je kan zelf water halen aan het waterkraantje op de afdeling.

Het is niet gangbaar dat de maaltijd van de patiënt (die zelf niet meer mag of kan eten) door familie genuttigd wordt. Je kan wel, mits vergoeding, eten bestellen voor jezelf. De verpleegkundige of voedingsassistent zal je vragen of je een maaltijd wenst. De kost wordt via de ziekenhuisfactuur vereffend. Je kan tevens van het restaurant gebruik maken. Een laatste optie is om eten en drinken van thuis mee te brengen.

Parkeren

Campus Mariëndal

Je kan als naaste een weekkaart met aangepast tarief aanvragen wanneer de patiënt zich in een palliatieve situatie bevindt. Meer informatie kan je verkrijgen aan het onthaal van deze campus.

Campus Sint-Jan

Op campus Sint-Jan dient er een standaardbedrag van €2,50 betaald te worden.

In de tijd van wachten en waken kan je reeds nadenken over de laatste zorg, de laatste kledij, … Wanneer er nog contact mogelijk is met je zieke familielid, toets dan af of of hij/zij bepaalde wensen heeft rond begrafenis, keuze van muziek, gedenkkaartje, enz.

Het is eveneens mogelijk dat je je vragen stelt over hoe de persoon opgebaard wilt worden na overlijden: welke kledij, welk kapsel, positie van de handen, aanbrengen van symbolen, aanwezigheid van bloemen, muziek, enz.

De arts wordt verwittigd nadat het overlijden plaatsvindt. Het is de arts die het overlijden komt vaststellen en documenten opstelt die nodig zijn opdat de begrafenisondernemer de overledene kan vervoeren en de aangifte van overlijden kan doen, dit hoef je dus niet zelf te doen.

Je kan de tijd nemen om op een voor jou gepast aanvoelende manier afscheid te nemen op de kamer. Je zal op de afdeling een brochure ontvangen waarin je meer informatie kan vinden over de formaliteiten die bij een overlijden komen kijken.

Aarzel niet om je zorgen en emoties met anderen te delen als je hier nood aan hebt. Je kan praten met mensen uit je vertrouwde omgeving zoals familie en vrienden, maar ook praten met een professionele hulpverlener kan een optie zijn.

Durf je omgeving om concrete hulp te vragen, bv. vraag iemand om een warme maaltijd voor jou te bereiden, om enkele uren op de kinderen of huisdieren te passen. Mensen zijn vaak blij dat ze met dergelijke concrete zaken kunnen helpen, omdat ze zich op die manier betrokken en nuttig voelen.

Waken hoeft niet altijd te betekenen dat je aan het bed van je naaste zit. Je kan ook in de buurt zijn of in gedachten bij de patiënt zijn. Schrik niet als je naaste overlijdt op een moment dat je even niet fysiek in de buurt bent. Dit is immers niet uitzonderlijk. Sommige mensen lijken het nodig te hebben om even losgelaten te worden, zodat ze in alle rust kunnen gaan.

Wanneer iemand die je nauw aan het hart ligt stervende is, lijkt de wereld daarbuiten soms ver weg te zijn en lijkt de tijd anders en trager te verlopen. Wanneer je naaste overlijdt, lijkt de tijd stil te staan. Dat mag. Niet alles moet onmiddellijk gebeuren, sommige zaken kunnen wachten.

Het is belangrijk dat je op jouw tempo afscheid kan nemen. Neem dus gerust even de tijd om nog even bij de overledene aanwezig te zijn, iets te zeggen of de persoon vast te houden.

Nadat je afscheid hebt kunnen nemen op de kamer, wordt de overledene naar de rouwkamer van het ziekenhuis gebracht. De begrafenisondernemer vervoert het lichaam vervolgens naar het funerarium van het uitvaartcentrum van jullie keuze.

Ook kinderen willen vaak op hun manier afscheid kunnen nemen. Ze willen de overledene nog een kus geven, een tekening maken, enz. Het is goed hen hiertoe de kans te geven. Dit kan eveneens bij de begrafenisondernemer gebeuren.

Bij rouw en verliesverwerking kan zich een breed scala aan reacties voordoen. Je kan geconfronteerd worden met allerlei gedachten, gevoelens en lichamelijke klachten.

De gevoelens bestaan niet louter uit droefheid en depressie. Soms komt er ook angst, boosheid, schuldgevoel of opluchting bij kijken. Mensen ervaren vaak emoties die ze bij zichzelf niet kenden en die vreemd lijken binnen de context van verlies. Het is belangrijk om te weten dat al deze gevoelens normaal zijn.

Rouwen begint niet altijd pas na het overlijden van een dierbare. Het kan al starten nadat men bv. een fatale diagnose krijgt. Anticiperende rouw kan zich voordoen als de tijd het toelaat te anticiperen op het overlijden van iemand. De patiënt zelf kan rouwen om de verloren gezondheid, de familie kan rouwen om het nakende verlies.

Ieder rouwt op een eigen manier. Het is een zoeken naar balans tussen het bezig zijn met verlies en anderzijds het leven dat verder gaat. Op sommige dagen lukt het om met het verlies om te gaan en het leven terug op te pakken. Op andere dagen weegt de verlieservaring zwaar door en lukt het niet om het gewone leven op te pakken.

Het verlies kan je soms op een onverwacht moment overvallen, bv. bij het ruiken van een bepaalde geur, bij een herinnering die opduikt, bij een gebeurtenis die zich voordoet. De overledene zit in je gedachten, of je dit nu wilt of niet.

Evengoed zijn er momenten waarop je meer bezig zal zijn met verder leven zonder je naaste.

Als je op zoek bent naar meer informatie, behoefte hebt aan hulp of ondersteuning, dan kan je steeds terecht bij de verpleegkundige van de afdeling of bij de medewerkers van dienst Patiëntenbegeleiding. Hieronder kan je hun gegevens terugvinden.

Sociaal verpleegkundingen

- Campus Mariëndal: 016 80 90 74

- Campus Sint-Jan: 016 80 37 03

Verpleegkundige Palliatief Support Team

- 016 80 37 17

Klinisch psycholoog

- 016 80 37 00